Fotoğraf: AA
Haberin İngilizcesi için tıklayın
Milli Piyango'nun Türkiye Varlık Fonu'na aktarılan 75 milyon TL'lik ikramiyesinin SMA hastası çocukların tedavisinde kullanılması için sosyal medyada kampanya başlatılmasının ardından Sağlık Bakanı Fahrettin Koca bir açıklama yayınlayarak "SMA'lı çocuklar için düzenlenen kampanyalar sahte kahramanlık" dedi.
Aralarında milletvekilleri, sanatçılar, doktorlar ve bilim insanlarının da bulunduğu sosyal medya kullanıcıları "Milli piyangodan varlık fonuna aktarılan 75 milyon SMA hastaları için kullanılsın" diyerek bir kampanya başlatmıştı.
Türkiye'de kabul edilen SMA hastalığının tedavisi için tercih edilen ilaç Spinraza. Bu ilaç ömür boyu kullanımı gerektiriyor. Ömür boyu sürecek ilaç tedavisine alternetif olan SMA gen tedavisi Zolgensma'nın ise Türkiye'ye ithal edilebilmesinin önü açılmış olsa da henüz SGK kapsamında değil. İlaç, ABD'de 2,1 milyon USD tutarında.
TIKLAYIN - Milli Piyango'da büyük ikramiye Varlık Fonu'na çıktı
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, başlatılan kampanyayı "kirli" olarak nitelendirdi ve "sahte kahramanlık" yapıldığını iddia etti. Koca, konunun ahlak sınırlarını aştığını belirterek devleti aciz gösterdiğini belirtti.
Koca'nın sosyal medyadan yaptığı açıklama özetle şöyle:
"Hele hastamız bir çocuksa bu, tüm öncelikleri en yüksek seviyede hak etmektedir. Her bir evladımızın sıhhati ve canı en kutsal emanetimizdir. Milletçe en hassas olduğumuz konulardan biri evlatlarımızdır. Hastalıkların tedavisi ise sosyal medyadan sahte kahramanlıklar sergileyerek değil, bilimin gösterdiği yolu takip ederek gerçekleştirilir. SMA hastası çocuklarımız için de devletimiz tüm imkanlarını kullanarak tedavilerini sağlamaktadır. Bu konunun suistimal edilmesi asla kabul edilemez."
Bakan Koca, son zamanlarda geliştirilen ve gündemde olan gen tedavisine ilişkin verilerin, ilk süreçte olduğu gibi derhal ve titizlikle SMA Bilim Kurulunca incelemeye alındığını, sadece son 2 ayda Bilim Kurulu'nun, 5 kez toplanarak ilaçla ilgili verileri incelediğini, bu hafta da bir değerlendirme toplantısı yapacağını bildirdi.
Gen tedavisiSMA tanısı konmuş çocuklar için gen terapisi 2019 Mayıs ayında FDA (Amerikan Gıda ve İlaç Enstitüsü) tarafından onaylandı. Ömür boyu sürecek ilaç tedavisine alternetif olan bu gen terapisi Türkiye'de henüz yok. Aylardır ailerinin başlattığı kampanyalar ile seslerini duyurmaya çalışan SMA hastalarının erişmeye çalıştığı gen tedavisi, açılan bir dava ile Yurtdışı İlaç Listesi'ne eklendi. Ancak, ilaç henüz SGK kapsamında değil. SMA gen tedavisi Zolgensma, Türkiye İlaç ve Cihaz Kurumu'nun 22.12.2020 tarihli yurt dışı ilaç listesine "Mahkeme kararı nedeniyle Makam Oluru alınarak listeye eklenmiştir" özel notu eşliğinde dahil edildi. | |
Bakan Koca, şunları kaydetti:
"SMA hastası çocuklarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya açıklık getirmek istiyorum. Güncel ve işe yaradığı ispat edilen tüm tedaviler, SMA Bilim Kurulumuzun önerisi ile uygulanmaktadır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız. Bilimsel veriler dışında küresel ilaç şirketlerinin oyununa müsaade etmeyeceğiz. Ailelerimizin suistimal edilmesine izin vermeyeceğiz. Gen tedavisi adı altında ortaya atılan yöntemin bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut hiçbir veri bulunmamaktadır. Ancak ilaç şirketlerinin oyununa gelerek yapılan kampanyalarla bu durum suistimal edilmektedir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz."
(AÖ)
