28 aylık SMA Tip 1 hastası Ali Eymen'in ailesi, Türkiye'de olmayan gen tedavisini yurtdışında alabilmek için kampanya yürütüyor. Türkiye'nin tanımadığı gen tedavisinin yurtdışında gerçekleşmesi için aile, uluslararası platformlardan bağış kampanyası başlattı.
Ali'nin ailesi SMA hastaları için farkındalık oluşturulması, hastalığın tedavisi için hem dayanışma sağlanması hem de devletlerin sorumluluk üstlenmeleri gerektiğini söylüyor.
SMA tanısı konmuş çocuklar için gen terapisi 2019 Mayıs ayında FDA (Amerikan Gıda ve İlaç Enstitüsü) tarafından onaylandı. Ömür boyu sürecek ilaç tedavisine alternetif olan bu gen terapisi Türkiye'de henüz yok.
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği SMA Komisyon Başkanı ve Yönetim Kurulu Üyesi İpek Badırgalı söz konusu tedavi ile ilgili olarak şunları söylemişti:
TIKLAYIN - "Devlet SMA hastaları için gen tedavisini erişime sunmalı"
"Bu konuda devletimizin atması gereken ilk adım; söz konusu ilacı yurtdışı onaylı ilaç listesine almaktır. Söz konusu tedavi ABD'de 2 yaş altındaki hastalar için; Avrupa'da ise 21 kilo altındaki hastalar için onaylandı. İlacın bedeli 2,1 Milyon ABD Doları (USD). Hastane masrafları da eklendiğinde bu maliyet 2,4 milyon USD'yi buluyor.
"Devletimizin konuya bir an önce el atarak, Avrupa Medikal Ajansı (EMA)'nın onayladığı şekilde gen tedavisini, 21 kilo altındaki tüm hastalarımızın erişimine sunmasını talep ediyoruz."
Ali Eymen'in tedavisine yönelik destek için burayı tıklayın.
(AÖ)
