Fotoğraf: AA-Arşiv
Aylardır ailerinin başlattığı kampanyalar ile seslerini duyurmaya çalışan SMA hastalarının erişmeye çalıştığı gen tedavisi, açılan bir dava ile Yurtdışı İlaç Listesi'ne eklendi. Ancak, ilaç henüz SGK kapsamında değil.
SMA gen tedavisi Zolgensma, Türkiye İlaç ve Cihaz Kurumu'nun 22.12.2020 tarihli yurt dışı ilaç listesine "Mahkeme kararı nedeniyle Makam Oluru alınarak listeye eklenmiştir" özel notu eşliğinde dahil edildi.
SMA tanısı konmuş çocuklar için gen terapisi 2019 Mayıs ayında FDA (Amerikan Gıda ve İlaç Enstitüsü) tarafından onaylandı. Ömür boyu sürecek ilaç tedavisine alternetif olan bu gen terapisi Türkiye'de henüz yok.
Bu onay ilacın Türkiye'ye ithal edilebilmesinin önünü açmış olsa da Zolgensma ilacı henüz SGK kapsamında değil.
Ecelereumutol Platformu Kurucusu İpek Badırgalı, SMA hastası çocuklar için bir umut niteliği taşıyan bu karar ile ilgili olarak kafalardaki soru işaretlerini şöyle sıraladı:
"İlacı hangi merkezler uygulayacak?"
"TITCK'nın yurtdışı ilaç onayına istinaden, SMA hastaları bireysel olarak ilacı satın alma hakkına sahip olabilecek. Her bir başvuru TITCK/Sağlık Bakanlığı kurumu tarafından incelenip onaylanacak. Buradaki değerlendirmenin hangi kriterlere göre yapılacağı ise henüz netleşmedi.
"İlacı hangi merkezlerin uygulayabileceği de ayrı bir merak konusu. Uygulama sonrasında hastaların belirli bir süre takip edilmesi gerekiyor. Sağlık Bakanlığı tarafından yetkilendirilecek hastanelerin bu uygulamayı yapması bekleniyor.
"Son olarak, Amerika'da 2,1 milyon USD tutarında olan dünyanın en pahalı ilacı Zolgensma'nın Türkiye'ye hangi fiyatla geleceği de henüz netleşmedi. SGK kapsamında toplu satın alma yapıldığında, bireysel olarak ödenmesi beklenen fiyatlar çok daha aşağıya çekilebilmektedir."
"Belirsizlikler ivedilikle netleştirilmeli"
Badırgalı bu tedavinin erken uygulanması gerektiğini altını çizerek şöyle devam etti:
"Sosyal medyada 100'e yakın SMA hastası bağış kampanyası yürüterek bu ilaca erişmeye çalışmaktadır. Tedavi uygulanmayan her gün, SMA hastaları için kasların giderek zayıflayarak ölmesi demek. Öte yandan, tedavi ne kadar erken uygulanabilirse alınacak verim de o denli yüksek olmaktadır. Zamanla yarışan SMA hastalarının, tüm alternatif tedavilere erken erişebilmesi sağlanmalıdır. Zolgensma ilacının bir an önce SGK kapsamına alınması ve bu süreçle ilgili belirsizliklerin ivedilikle netleştirilmesi en büyük temennimizdir. Bu yolda emeği geçen tüm devlet yetkililerimize, Sağlık Bakanımıza, var gücüyle mücadele eden tüm SMA ailelerine teşekkür ederiz."
(AÖ)
