Tedavisi olmayan hastalığınızı, tedavi eden bir ilaç bulunduğunu düşünün. Ancak, bu ilaca ulaşamıyorsunuz. Çünkü, Avrupa ve Amerika’daki resmi kurumlarca onaylanmış bu ilaç, Türkiye’de de onaylanmış olmasına rağmen, Sağlık Bakanlığı’nca sosyal sigorta (SGK) kapsamına alınmadığı için siz de ilacınızı alamıyorsunuz.
Tıpkı Türkiye’deki SMA tip2 ve tip3 hastaları gibi.
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu ortaya çıkan bir hastalık.
SMA hastalarını büyük oranda tedavi eden “spinraza” isimli ilaca, Türkiye’de sadece SMA tip1 hastaları ulaşabiliyor. O da, ilaç, Temmuz 2017'de SGK'ya girince olmuş. SMA tip2 ve tip3 hastaları için ilaç henüz, SGK kapsamına alınmadığı için, bu hastaların ilaca erişim hakkı yok.
SMA tip2 ve tip3 hastaları ilaca erişemiyor
Araştırmalara göre, SMA tip2 ve 3 hastalarının sayıları 600’ün üzerinde. SMA Tip1 hastası olup ilaca ulaşan hasta sayısı ise 300.
Derneğin yönetim kurulu üyesi Arzu Uz Şahin, yıllarca bu ilacın Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanması için mücadele eden bir isim. Hatta, Şahin’in mücadelesi sonuç vermiş ancak sadece SMA Tip1 hastaları için ilaç yakın zamanda SGK kapsamına alınmış.
Şahin’in 21 yaşındaki kızı Ayça ve 16 yaşındaki oğlu Burak da SMA Tip3 hastası. Ayça, Koç Üniversitesi’nde burslu olarak moleküler biyoloji ve genetik okuyor, Burak Can ise 16 yaşında ve yaşamına tekerlekli sandalyede devam ediyor.
İki çocuğu için de mücadele ediyor
Burak Can’a SMA teşhisi yürümeye başladıktan sonra 20 aylıkken konulmuş, hastalık genetik olduğu için Ayça’ya da testler yapılmış ve ona da yedi yaşındayken SMA tanısı konmuş.
Teşhisin ardından Şahin ailesi bütün yaşamlarını onlara göre organize etmiş. Haber spikerliği mesleğini de bırakan anne Şahin, iki çocuğunun ilaçlara ulaşması için mücadele eden bir kadına dönüşmüş.
“Çare varken çaresizliği yaşıyoruz”
“Evlatlarımıza hayatını geri verecek bir ilaç var ama 600 küsur gündür bu ilaca ulaşamıyoruz. Biz çare varken çaresizliği yaşıyoruz!” diyor Şahin:
“Çocuk ve yetişkin SMA Tip2 ve Tip3 hastaları için ilacı bir an önce geri ödeme kapsamına alın lütfen. Bu bizim için önemli. Aylardır Sağlık Bakanlığı’nın önünde bu konu. Ancak, görev değişikleri olduğu için, bizim meselemiz de hep öteleniyor. Sözlü olarak bize tip2 ve tip3 hastalarının da SGK kapsamına alınacağı belirtildi. Ancak, bir adım atılmadı. Biran önce adım atılmasını istiyoruz.”
Sağlık Bakanlığı’ndan yanıt bekleniyor
Sağlık Bakanlığı’ndan görüşme de talep ettiklerini anlatan Şahin’e bakanlık yetkilileri henüz yanıt vermemiş. Şahin, bu duyarsızlık halini de eleştiriyor:
“Bizim için bir gün bile önemli. Çocuklarımızın gücü her geçen gün azalıyor. Biz bir gün için bile hızlıca hareket ederken aylardır bakanlıktan yanıt alamayışımız bizi üzüyor.”
Şahin sosyal medya hesabından da çocuklarının durumunu anlatıyor.
Artık dayanacak gücüm kalmadı, tükendim! Çocuklarım #AycaSahin ve #BurakCanSahin SMA Tip3 hastaları. Tüm SMA hastaları için ilaç istiyorum!@RT_Erdogan @saglikbakanligi @drfahrettinkoca pic.twitter.com/cUayM0zErX
— Arzu Uz Şahin (@ArzuUzSahin) 17 Ağustos 2018
SMA aileleri Sağlık Bakanlığı önünde
SMA hastalarının yakınları Ankara’da Sağlık Bakanlığı önünde 17 gündür "Kararlı duruş" eylemi yapıyor ve bakanlık önünden tek bir soru soruyor:
“Bütün klinik çalışmaları tamamlanmış, bilimsel makaleler ile faydası ortaya açıkça konmuş ve gelişmiş ülkelerde kullanılmaya başlanmış olan bir ilaca ulaşmak için neden hala bekliyoruz?” (EMK)
