"Maalesef teknolojik olarak mümkün olanın, sonuçları ne olursa olsun mutlaka yapılması gerektiğine dair bir anlayış var. Yani veri toplanıyor ama bunun suistimal edilip edilmeyeceği kimsenin aklına gelmiyor.''
Tıp etiği uzmanı Dr. Muhtar Çokar Sağlık Bakanlığı'nın tıbbi verilerin kişisel bilgilerle birlikte elektronik ortama aktarılmasına yönelik uygulaması için böyle diyor.
Çokar son günlerde gündeme gelen ve çok tartışılan durumu bianet'e değerlendirirken uygulamanın uzun yıllardır devam ettiğini, verilerin aslında hizmetin kalitesinin düzenlemesi ve gözlenmesi için toplandığını ancak sistemdeki mahremiyet gedikleri nedeniyle "özerklik facialarının" yaşandığını söylüyor.
"Sağlıktaki dönüşümle birlikte sağlık hizmetlerine talepte çok büyük artış var. Sağlık Bakanlığı hem bu artışla başetmeye, finansmanını sağlamaya çalışıyor hem de bunu yapabilmesi için bilgi toplaması lazım. Bir taraftan da bilgisayarlar, yeni teknolojiler, yeni tedaviler gündeme geliyor. Bunlar da sağlık sistemine veri toplamayla ilgili olanaklar sunuyor.
"Laboratuvarlardan bilgi toplanması, gebelik tetkiki ve diğer test sonuçlarının sisteme girilmesi yeni değil, aile hekimliğinin bir boyutu olarak eskiden beri yapılan ve kamuya yarar sağlamak için gündeme gelen bir uygulama. Ancak iyi niyetli bir yaklaşımla yola çıkılsa da kişisel verilerin kullanılmasıyla ilgili noktalara dikkat edilmediği için özerklik sorunları gündeme geliyor.
"Kişisel verilerin gizliliğini sağlamak, sağlık personelinin temel görevlerinden biri. İlgili mevzuatlarda da kişisel verilerin başkalarına aktarılması suç olarak tanımlanıyor. Ancak bazen çalışanların işgüzarlığı olabiliyor. Yani toplumu korumak adına özerkliği ve mahremiyeti ihlal etmeye niyetlenebiliyorlar."
"Böyle sorunlarla çok karşılaşacağız"
Çokar, bilgi toplama sürecinin mahremiyeti ihlal etmediği sürece teknolojinin sağlığa getireceği yararlar açısından değerlendirilmesi gerektiğini söylüyor. Ancak mevcut sistemde gizlilik ilkesine öncelik verilmediği için bu tarz sorunların devam edeceğini de ekliyor.
"Türkiye'de tıbbi bilgilerin gizliliğiyle ilgili bir farkındalık sağlık kurumlarında da, insanlarda da yok. İnsanlar ancak doğrudan bir ayrımcılık ve dışlamaya uğradıklarında bunun ne kadar sakıncalı olduğunu anlıyorlar.
"Veri toplama kapasitesi ve hızı arttıkça, buna karşılık mevzuat yetersiz kaldıkça ve çalışanların eğitimi yapılmadıkça böyle özerklik facialarıyla çok karşılaşacağız.
"Özerklik, teknoloji, sağlık sistemi üçlüsü gözönüne alındığında sorunların çıkmaması mümkün değil. Çıkmaması için eğitimler ve yasal düzenlemeler yapılması, hizmetler düzenlenirken amaçların ayrıntılı şekilde gözden geçirilmesi lazım.
"Ama bakıyoruz ki Sağlık Bakanlığı'nın oluşturduğu sistemde mahremiyet gedikleri var. Örneğin herhangi bir eczaneye gittiğinizde, eczacıyı tanıyorsanız herhangi bir insanın tüm bilgilerini öğrenebilirsiniz. Sistemde gizlilikle ilgili hiçbir mekanizma yok. Bunlar belki de sorunlar gündeme geldikçe çözülmeye çalışılacak. Ama özerklikle ilgili hükümetin politik tutumuna göre bunun nasıl gerçekleşeceğini göreceğiz."
"Sağlık sistemi bir tür mühendisliğe dönüştü"
Mahremiyet ihlallerinin insanları sağlık sisteminden kaçınmasına neden olduğunu ifade eden Çokar, elektronik sisteme girilen verilerin gizliliğini sağlamanın mevcut sistemde mümkün olmadığını ve bunun için farklı önlemler alınması gerektiğini belirtiyor.
"Mahremiyet korunmadığı zaman, insanlar tıbbi bilgileri ortaya çıkmasın diye tedaviyi reddediyorlar, tanı almaktan kaçınıyorlar. Sağlık otoriteleri ise gizliliği başkalarını korumak için ihlal ediyor. Yapılan toplum yararına bir şeymiş gibi gözüküyor ama insanların sağlık sisteminden kaçmalarına neden oluyor ve uzun vadede toplumun zararına bir süreç oluşuyor.
"Araştırmalar bize en gizli kalması gereken bilginin bile ortalama 70-80 kişiye ulaştığını gösteriyor. Elektronik ortama bilgi girildiği zaman, onun gizliliği söz konusu olmuyor. Sağlık sistemleri ne yazık ki artık bir mühendislik haline gelmeye başladı ve veri toplama gayret içinde gizlilik korunmasına öncelik de verilmiyor. 'Biz mümkün olduğu kadar çok kişiye hizmet vermeye çalışıyoruz, bu arada da gizliliği biraz ihlal ediyoruz. Ne olacak ki' gibi bir eğilim söz konusu."
Ne yapmalı?
Çokar, kişisel verilerin gizliliğini korumanın yollarını şöyle sıralıyor:
* Hizmetin iyileşmesi için bu veriler aktarılacaksa, kişisel bilgilerin kodlanması gerekir.
* Eğer kodlu olarak aktarılmıyorsa da verilerin başka kişiler tarafından öğrenilmesi engellenebilir.
* Hangi bilgilerin verilip verilemeyeceği mevzuatta detaylı bir şekilde yer alması ve bir bilgi verilecekse kişinin onayının alınması gerekiyor.
* Sağlık personelinin mahremiyet konusunda eğitilmesi gerekiyor.
* Bir ihlal yaşandığı zaman bunu yapanı cezalandıracak bir mevzuat olması gerekiyor.
* Gebelikle ilgili bilgilerin paylaşılmasında bir gizlilik seçeneği var. Ama işaretlendiği zaman gizlilik sağlanıyor. Yani varsayılan yöntem bilginin paylaşılması. Burada ters bir yapılanma var. Yapılması gereken tüm bilgileri gizli kabul etmek ve istenirse anonim olması. (ÇT)
* Haber fotoğrafı: Andrew Dyson
.jpg)
