Aynur Yıldırım, cüce kelimesinden hoşlanmıyor. Kendisini tanımlarken "ufak, tefek" demeyi tercih ediyor.
Bu söyleşiyi hazırlarken bu mesele üzerine bayağı bir kafa yorduk.
Türkiye’de genel olarak "kısa boyluluk" olarak tanımlayacağımız bu engel türü halk arasında "cücelik" olarak biliniyor. Çeşitli alt tipleri var.
Cüce kelimesi kendine yüklenen anlam nedeniyle Aynur Yıldırım’ın da belirttiği gibi genel olarak olumsuz olarak algılanıyor.
Birleşmiş Milletler, bu engel grubunu "person with dwarfism" (cücelikle yaşayan birey) ya da "person of very short stature" (çok kısa boylu birey) olarak tanımlıyor; dwarf (cüce) kelimesinin kullanılmaması gerektiğini belirtiyor.
Amerika’da 1957’de kurulan Little People of America (LPA) örgütü ise little people (küçük insanlar) tanımını da kullanıyor.
BM tanım olarak da LPA'yı referans göstererek "medikal ya da genetik nedenlerle 147 santimetreden (bazı durumlarda daha uzun da olabilir) kısa olan insanlar" diye açıklıyor. En çok rastlanan kısa boyluluk kalıtsal nedenlerle meydana gelen akondroplazi.
Türkiye’de bu engel grubuna dair özel bir örgütlenme yok. Bu sebeple tanımlamaya dair bir tartışma da yok. Görüştüğümüz engelli dernekleri de aradığımız soruya yanıt bulamadı.
Konuştuğumuz doktorlar arasında "boy kısalığı demeyi tercih ediyoruz" diyenler oldu. Ancak engelli raporlarında cücelik tanımı yer alıyor.
Bu söyleşinin "cücelik" tanımı tartışmasına da vesile olmasını diliyoruz.
Şimdi sözü halk arasında "kalıtsal cücelik" olarak bilinen akondroplazi ile yaşayan Aynur Yıldırım’a bırakıyoruz.
Önce tanışalım.
36 yaşındayım. Aslen Ağrılıyım ama Adana’da doğup büyüdüm. 1992’de İstanbul’a geldik. Şimdi açıköğretimde işletme ikinci sınıftayım. 10 yıldır Kadıköy Engelliler Merkezi’nde çalışıyorum. Boş kalan zamanlarımda Farklı Bedenlerle Dans topluluğunda dans eediyorum ve çocuk tiyatrolarında oynuyorum.
Engelli raporunuz var mı?
Boyum 130 santimetre. Engelliyim ancak bizlere engelli raporu alırken çok zorluk çıkarıyorlar. 2003 yılında ilk gittiğim doktor, bana "sağlamsın, bir şeyin yok" dedi. Hatta dalga geçer gibi "çok iyi halter yaparsın" dedi. Arkasından İl Sağlık Müdürlüğü’ne itiraz ettim, onlar da “sağlamsın” dedi. Arkasından bir kez daha gidip çeşitli filmler vs istetip zar zor yüzde 40 engelli raporu alabildim.
Doktorlar engelli olduğumuzu kabul etmiyor, ancak işveren de engelliyiz diye iş vermiyor. Birçok arkadaşım hala aynı sorunla karşı karşıya, ortada bir kuralsızlık var. Şehirden şehire, doktordan doktora değişiyor. Bu konuda gerekli düzenlemeler yapılmalı. Bir rapor almak için aylarca 3-5 hastane dolaşmaktan bıktık.
Cüce kullanımından rahatsız mısınız ya da kendinizi nasıl tanımlıyorsunuz?
Akondroplazi kelimesini kimse bilmiyor. Cüce kelimesi de bana çirkin geliyor, kullanmaktan hoşlanmıyorum. Bana cüce denmesinden de hoşlanmıyorum. Ben kendimi anlatırken “ufak tefeğim” diyorum. Ailem beni küçüklüğümden beri kendi başıma ayaklarım üzerinde durmam için çok teşvik etti. Ortaokulda bile servis yerine kendim otobüse binerdim. Otobüslerin beni görmeyip almamasından çok korkardım. Ama zamanla alıştım. Şu anda kendime güvenimin oluşmasında çocukluğumdan gelen bu durumun çok etkisi oldu.
Günlük hayatta ne gibi zorluklarla karşılaşıyorsunuz?
Mesela çocuklar çok tanışmak istiyor benle. Ailesiyle yanıma geliyor, bu hoşuma gidiyor. Çocukların buna alışması ve öğrenmesi önemli. Ama yolda manasız bir şeklide fotoğraf çektirmek isteyenler oluyor. Amaçlarını bilmiyorum, sinirlenip gidiyorum. Otobüste yer verilmez bana, bu hoşuma gidiyor, vermesinler zaten.
Ama otobüste insanlar elime dokunmaya çalışıyor. Nasıl bir elim olduğunu merak ediyorlar. Zaten sürekli benle muhabbet etmek istiyorlar. Bu merak hali iyi niyetli de olsa bir süre sonra sıkıcı oluyor. Çünkü benim bir farkım yok ki, ben de sinemaya gidiyorum, hamburger yiyorum. Boyum kısa o kadar. Bu sebeple genelde müzik dinliyorum kulaklıkla. Özellikle evli/çocuğum olup olmadığını soruyorlar. Hatta sürekli bana engelli bir eş tavsiye edenler oluyor. (Gülüyor)
Bunun dışında evde bir tabureyle işlerimi hallediyorum. Ama mesela dolmuşlara binemiyorum, çünkü basamakları çok yüksek ve tutunma yeri yok. Aynı şekilde eski otobüsler de öyle. Yenilerine biniyorum, hem tuşları alçak hem de tutunacak yer var. Bir de kenarlarda süngerler var, bu çarpmalara karşı güvenli oluyor. Çünkü ben ne kadar iyi tutunursam tutunayım, mutlaka birileri bana çarpıyor. Bir de yüksek kaldırımlar var tabii.
Akondroplazi ya da genel olarak boy kısalığı ile yaşayanların hiçbir örgütlenmesi yok mu?
Hayır maalesef. Ben de aslında bunu düşünüyordum. Bir derneğe ihtiyaç var. Mesela facebook’ta bazı engelli arkadaşların aksine ben doğrudan boydan fotoğrafımı koyuyorum, "ben buyum" diye.
Bunu gören Türkiye’nin farklı yerlerinden aileler bana ulaşıyor. Çocukları benim gibi ufak, tefek olanlar ne yapmaları gerektiğini soruyorlar. Hepsi genç ve şoka girmiş aileler oluyor. Yine sağlık raporlarıyla ilgili çok fazla soru geliyor. Yani bir danışmanlığa ihtiyaçları oluyor.
Peki engelliler merkezinde neler yapıyorsunuz?
Ailelere danışmanlık veriyoruz, talebe göre kurslar açıyoruz, engelli taksi hizmeti veriyoruz, iş bulma konusunda yardımcı oluyoruz, ortopedik malzeme ihtiyaçlarını karşılıyoruz.
Engelli çocuğu olan aileler genelde ne yapacağını bilmez halde oluyor. Aileler derken tabii, annelerden bahsediyorum. Çünkü 10 yıldır bu merkezde sadece 2 baba gördüm. Babalar ya terk ediyor eşlerini, ya da ilgilenmiyor. Anneler de 24 saatini çocuğa ayırdığı için bunalıma giriyor. İş tanımım 10 yıldır veri toplamacı olsa da aslında engellilere ve annelerine engel durumuyla nasıl baş edeceklerini anlatmaya çalışıyorum. Çünkü buraya gelenler engelsiz olanlardan ziyada beni kendilerine yakın görüyor. Bu yüzden engelliler merkezinde engellilerin çalışması çok önemli. (NV)
