"Teşhis konduğu ilk zamanlarda pek çok hata yaparak onu ve kendimi yıprattım. Hastanın kişilik ve davranışlarının değişip farklılaşacağını zamanla öğrendim. Dışarıdayken beni yorduğundan, çevrenin tepkilerinden rahatsız olduğumdan annemi -ve kendimi- eve hapsettim. Bunun onu yalnızlaştırdığını fark edince sevdikleriyle beraber olmasını sağladım."
"Söylediği her şeye ya da anlamsız davranışına açıklama yapar, mantıklı davranması için müdahale ederdim. Artık bunun boş ve anlamsız olduğunu biliyorum."
Bu cümleler anneleri Alzheimer(ALZ.) hastası olunca kendilerini "damdan düşmüş" gibi hisseden hasta yakınlarına ait.
Damdan düşen halden bilir
"Annemin davranışlarındaki değişimin yaşlanmanın getirisi doğal davranışlar olmadığını, ters giden bir şeyler olduğunu üç yıl sonra anladım. Doktor ALZ. teşhisi koyduğunda, tek başına yaşıyordu. Neşesi azalıp, huzursuzluğu arttı, eğleşme süresi kısaldı. Bildiği adresleri karıştırır oldu. Eşyaların yerini değiştirir, isim unutur oldu. Herkese hayat hikayesini anlatıyordu. Yemek yapma ve örgü örmede geriledi. İçine kapandı. Pencereden sarkar oldu. Sokakta çöp tenekelerini karıştırıp, ıslak çamaşırları dolaba kaldırdığında önce ona, sonra da kendime kızıyordum" diyor bir başkası.
Eşi hayattayken dul olmak
Bir diğeri ise "Defalarca 'Beni yalnız bırakma.' diyen, okuyup yazamayan, sadece bir çocuğunu hatırlayan, bana çocuğu değilmişim gibi davranan annem nedeniyle iki kişilik acı çekiyorum; o kaybettiği koca yaşamın farkında değil çünkü" diyor.
Bir diğer hasta yakın ise eşi yaşarken "dul" olma halini anlatıyor: "Eşim her şeyi unutuyor; yaşadıkları(nı-mızı). Bana muhtaç bir çocuk gibi. Kendimi gönüllü bakıcı, 'eşi hayatta bir dul' gibi hissediyorum. 'ALZ. bizi buldu' diye isyan ettiğim, kocamı özlediğim için kimse beni suçlayamaz. İkimizin geleceği endişelendirip, korkutuyor beni. Desteğe ihtiyacım var ama anlaşılmayacağımı düşünerek her şeyi kendi içimde yaşıyorum. Ve bu bana acı veriyor" .
Bu alıntıları Türk Dili ve Edebiyatı Bölümü öğretim üyesi Yrd. Doç. Dr. Nesrin Canbek Mengi'nin yazdığı "Damdan Düşenler(**)" kitabından yaptım.
Kitap ALZ. Derneği Mersin Şubesi-Mersin Üniversitesi işbirliğinde, Bilim İlaç desteğiyle ve Prof. Dr. Aynur Özge koordinatörlüğünde yapılan "40 Işık 40 Hayat Projesi" sırasında sürecin tamamını izleyen ve kabul eden hasta yakınlarıyla yapılan görüşmelerden oluşturulmuş. Bu proje yaşlı bakımıyla ilgili konularda çalışmak üzere, üniversitede psikoloji, hemşirelik - yaşlı bakım hizmetleri eğitimi alan 40 öğrenciyi hizmet gereksinimi olan 40 aile ile buluşturmayı, hasta ve bakım verenleriyle etkileşimi sağlamayı hedefleyen üç aşamalı bir çalışmaydı.
Derdi çekene sormalı
Aynur Özge önsözde (özetle); "Mesleki anlamda en zor süreçlerden biridir; ALZ. hastalığı tanısını, benden bademcik iltihabı için verilecek basit bir antibiyotik reçetesi gibi kalıcı çözüm bekleyen hasta yakınına anlatmaktır. İnsanlar doktordan umut vermeyen, dahası işlerin zamanla kötüye gideceğine dair bilgileri içeren bu tanıyı aldığında genellikle önce inkar eder. Zamanla gerçeği kabullenip, olanakları ölçüsünde baş etmeye çalışır. Kendileri gibi 'damdan düşenler'in sesini duymak, bir elin omuzlarına dokunup 'bu da geçecek' demesini bekler. Kapıları çalınmazken, bir profesyonelin 'koşulsuzca' kapısını çalıp ellerini tutması piyangodan çıkan büyük ikramiyedir" diyor.
İkramiye çıkan hasta yakınlarının anlattıkları "Derdi hekime değil, çekene sor" atasözünü doğruluyor. Gerçekçi, eğitici, yol gösterici ve yaşanmışlıklarla dolu her birinin anlattıkları. "Hasta her zaman yanında ona özverili davranacak birine ihtiyaç duyduğundan, ALZ. iki kişiliktir" diyor yazar.
Annem hayattayken yetim kaldım
İşte "ikinci kişilerin" kitapta aktardıkları:
"Kimse bizi bazen öfkelendiğimiz için suçlayamaz. Çünkü yaşadıklarımızla baş etmek güç. Bazen kontrolümüzü yitirebiliyoruz. Bu onu sevmediğim anlamına gelmez";
"Aç bırakıldığını, kendiyle ilgilenilmediğini defalarca söyleyen, hırçın, çok çabuk kızan, sürekli sitem eden bir anneye katlanmak kolay değil";
"Neyse ki, kızdığı şeyi çabuk unutuyor";
"Yaptığı davranıştan mahcup olup 'kusura bakmayın' demesi içimi burkuyor";
"Güçlü ve sakin biri olduğum halde, özellikle hastalığın orta evresinde çok zorlandım. Kendimi aciz hissettim, sıkça";
"Kendimi annesi hayatta bir yetim gibi hissediyorum";
"Sağlıklıyken ona daha çok zaman ayırsaydım, keşke";
"Eskiden bize sarılmazdı pek. Şimdi sımsıkı sarılıp 'Beni öp' diyorum. Ama o artık başka biri ve öpmesi de başka türlü";
"O benden uzaklaşırken, onu tutmaya çalışsam da; başaramıyorum";
"Eşim, dili giydirmeyi unuttu. Aklına geleni tüm çıplaklığıyla söylediğinde canımı yaktığını bilmiyor. Ben de unutuyorum artık; onun söylediklerini" diyor damdan düşenler.
Sadece kokusuyla yetinmek
Ve devam ediyorlar:
"Hayatımız anneme endeksli. Eşim ve ben kendi yaşamlarımızı yönetemez olduk";
"Bazen ondan utanıyor ya da ona kızıyor olmam; kötü bir evlat olduğumun göstergesi olamaz";
"Anlık hatırlayıp da bana ismimle seslendiğinde dünyalar benim oluyor";
"Kardeşlerim onun işine geldiğinde normal davranıp, gelmediğinde rol yaptığını düşündü ilk zamanlar";
"Tekerlekli sandalye annemi ve -özellikle- beni özgürleştirdi. Havayı, güneşi duyumsuyor, toprağa basıyoruz";
"Çok parçalı bir yaşam sürdürüyorum";
"Araftayım";
"Sıkıştığında verdiği kim bilir, herhalde, işte o kadar gibi politik yanıtlarını, kendi aramızda kullanır olduk";
"İletişim kuramayıp, sadece kokusuyla yetiniyorum; içinde bir yerlerde kızını hatırladığını düşünerek";
Her günüm ona göre yeniden şekilleniyor";
"Mimikleri kayboldu. Sadece gülme sesi çıkarması bile mutlu ediyor";
"Bakıcıdan hoşlanmıyor. Evde her an bozulmaya hazır bir denge sağlamak çok zor";
"Eşimden ve çocuklarımdan zaman çalıyorum."diyor diğerleri.
"ALZ. bana ne öğretti?"
Kitaptaki öyküleri su gibi oku(ya)madım. İçimi acıdı çoğu kez; yaşlılık alanında yıllarca çalışmış biri olmama rağmen. Öykülerin "ALZ. bana neler mi öğretti?" bölümü ise "şerden çıkan hayır" misali.
"Bu 'şer'den nasıl 'hayır' çıkar; alla'sen?" dediğinizi duyar gibiyim. Yanıt; damdan düşenlerden (özetle) geliyor.
"Hoşgörüm, sabrım, sorun çözme yeteneğim arttı. Şükretmeyi, her bir insanı değerli bulmayı, karşımdakini daha iyi anlamayı, samimi olmayı, duygularımı paylaşmayı, unutmanın iyileştirici etkisi olduğunu, anlaşılmanın değerini, bilgi-deneyim paylaşımı ve dayanışmanın önemini, dertleşmenin yararını daha fazla kavradım."
Hepimiz birer ALZ. hasta adayı ya da potansiyel damdan düşücü olduğumuzdan, "Damdan Düşenler" kitabı çok anlamlı. Emeği geçenlerin eline, yüreğine, belleğine sağlık.
* Şadiye Dönümcü. sosyal hizmet uzmanı.
** Bilim İlaç Yayını. 2011.
