Birleşmiş Milletler Genel Kurulu, yaşlanma sorununun küresel düzeyde fark edilmesini sağlama amacıyla “1 Ekim” tarihini “Dünya Yaşlılar Günü” olarak ilan etmiş. 1983 itibarıyla yaşlı insanlara ve yaşlılık dönemi sorunlarına yönelik bir dizi etkinlikle kutlanan Yaşlılar Gününde; onlara bakım veren kişilerin sorunları genellikle göz ardı ediliyor. Bu yüzden “Dünya Alzheimer (ALZ) Günü: 21 Eylül” vesilesiyle ALZ hastası yaşlılara bakanların yaşadığı sıkıntıların yer aldığı haberleri okuyunca sevindim.
ALZ hastalarıyla 30’lu yaşlarımdayken 90’lı yılların başında, huzurevi ve yaşlı bakım merkezlerinde çalışırken tanıştım. Kocaman bir evde, kocaman bir ailenin içinde korunması ve kollanması gereken, bazen isyankâr, bazen munis olan sevimli ve kırılgan küçük çocuklarımızdı, onlar. Hastalık ve hastalara ilişkin teorik bilgim pratiğin üstüne geldi, hayatın içinde.
Hastalığın yavaştan başlayıp sinsice ilerlediğine –kaç kez- tanık oldum. Erken evrede başlayan bellek bozukluğunu, cümle yapısındaki bozulmalar ile anlama güçlüğünün izlediğini ve nihayetinde zaman-mekân kavramının tümüyle kaybolduğunu gözlemlerimi birleştirince anladım. Dil sorunlarına, işlev bozukluklarına, el becerisi kayıplarına, yargılama-hesaplama bozukluğuna, günlük yaşam aktivitelerinde azalmaya yol açan hastalığın süreç içerisinde ajitasyonu da arttırdığını hayatın içinde öğrendim.
ALZ hastasının geride bıraktığı yaşantıları hatırlayamadığını, özlemin tadını unuttuğunu, hayal gücünü yitirdiğini, değişiklik ve yeniliklerden ürktüğünü, sıkça hayrete düştüğünü, acıktığını ya da doyduğunu bilemediğini, gün içerisinde hüznü kadrolu, coşkuyu ise geçici kıldığını, ‘bireysel hayat muhasebe defteri’nin kaybolmasında hatasının (!) olmadığını, ‘mis kokan yalnızlık zindanı’na gömüldüğünü, sevildiğini -çoğu kez- bilemediğini hayatın içinde öğrendim.
ALZ hastası yaşlının odasının yolunu şaşırdığına, çevresindeki her türlü ses ve hareketten etkilendiğine, akşam alacasında huzursuzlandığına, yeni nesne, obje ya da personele çok zor alıştığına, her tür tehlikeye açık olduğuna, çocuğunu bile tanı(ya)mayadığına, kaydettiği bilgileri geri çağıramadığına, illaki insan sıcağını sevdiğine tanık oldum hayatın içinde.
Yıllardır tanıyıp sevdiği personele düşmanca tavır geliştiren, küfredip kaba güç kullanan, aynı soruyu defalarca soran, sıkça fırtına öncesi sessizliğe gömülen, odasında iken defalarca “beni odama götürün” diyerek yanındakilerin sabır sınırlarını zorladığının farkında ol(a)mayan, gün boyu koridorlarda gel-git yaptığı halde yorulmayan ve sayısı 50’den fazla olan ALZ hastasıyla bir aradaydım, kuruluş ortamında. Onların kişisel bakımı, güvenliği, beslenmesi, tedavisi, çevresi temizlik ve düzeni, zaman yönetimi vb. artı sabır, emek, zaman, para ve personel istediğinden kuruluş bakımı koşullarında çalışma arkadaşlarımla çaresiz ve çözümsüz kaldığımız zamanlar oldu.
ALZ hastalarına kuruluşta bakmak kolay değildi ama yetersiz fiziki koşullarda, eksik donanımla ve sınırlı ekonomik olanakla -özellikle hastalığın ileri evrelerinde- ev ortamında bakmak kadar zor olmadığını yine hayatın içinde ve süreç içerisinde öğrendim. Zira toplum ALZ hastalarını, yakınlarını ve onlara bakanları –pek- desteklemiyordu. Kamusal düzeyde yapılanlar yetersizdi.
Bilimsel çalışmalar ALZ hastalarına evinde bir sağlık ekibi tarafından süre(k)li ve organize şekilde psiko-sosyal, fizyolojik, tıbbi destek ile sosyal hizmet gibi koruyucu, önleyici ve tedavi edici hizmetler sunulsa; tele-yardım merkezleri acil durumlarda yardım hizmeti verilse; sıcak yemek servisi ile küçük onarım işleri ya da genel bakım işleri desteği sağlansa; ona bakanlara ve yakınlarına ALZ hakkında profesyonellerce eğitim verilse; ev içi ve ev dışı çok yönlü hizmetlerle desteklenerek bakanların tükenmişlik düzeyinin artması engellense; her kişi ve ilgili her kurum üzerine düşeni yapsa onların yaşam kalitesinin yükseleceğini söylese de ama uygulama –pek- yoktu.
Toplum hastaları dışlamasa; hastaların sesleri duyu(ru)lsa; hastalara ve onlara bakanlara bazı haklar tanınsa; evde-bakımevlerinde verilen bakım hizmetinin kalitesi artırılsa, ‘küresel sağlığa karşı büyüyen bir tehdit’ olan bu hastalığı için ‘elden gelen bir şeyler/her şey yapılsa; ALZ hastalarının yaşam kalitesi yükselecekti ama bu konu/hastalık/hastalar/hasta yakınları pek önemsenmiyordu.
‘Yaşamları çalan, aileleri mahveden ve kalpları kıran’, ‘hastalar ve onlara bakanlar için sosyal dışlanma ve damgalanmaya yol açan’ ALZ hastalığına yakalanmak da, ALZ hastasına huzurevi ve yaşlı bakım merkezlerinde bakmak da, onlara ev ortamında –özellikle hastalığın ileri evrelerinde- bakmak da zor demiştik yukarıda. ALZ; hastanın yakınlarını ve ona bakım verenleri de –çok çok- zorlayan bir hastalık olduğunu da süreç içerisinde öğrendim.
ALZ hastalığı bilincinin geliştirilmesi, hastalığın toplumda tanınmasının sağlanması, hasta ve yakınlarının desteklenerek kendi kendilerine yardım için zemin hazırlanması, daha iyi bilgilenme ve bakım sağlanmasını vb. amaçlayan Türkiye Alzheimer Derneği Mersin Şubesince düzenlenen ALZ. Eğitim Kamplarında tanıdım ALZ hastası yakınlarını, onlara bakım verenleri.
“Annemi -ve kendimi- eve hapsettim”, "Söylediği her şeye ya da anlamsız davranışına açıklama yapar, mantıklı davranması için müdahale ederdim”, "Annemin davranışlarındaki değişimin, yaşlanmanın getirisi doğal davranışlar olmadığını, ters giden bir şeyler olduğunu üç yıl sonra anladım”, “Sokakta çöp tenekelerini karıştırıp, ıslak çamaşırları dolaba kaldırdığında önce ona, sonra da kendime kızıyordum”, "Bana çocuğu değilmişim gibi davranan annem nedeniyle iki kişilik acı çekiyorum; o kaybettiği koca yaşamın farkında değil çünkü", "Eşim bana muhtaç bir çocuk gibi. Kendimi gönüllü bakıcı, 'eşi hayatta bir dul' gibi hissediyorum.”
“Kocamı özlediğim, ‘ALZ bizi buldu', diye isyan ettiğim için kimse beni suçlayamaz”, “Yaşadıklarımızla baş etmek güç. Bazen öfkeleniyor, kontrolümüzü yitirebiliyoruz. Bu onu sevmediğim anlamına gelmez", "Aç bırakıldığını, kendiyle ilgilenilmediğini defalarca söyleyen, hırçın, çok çabuk kızan, sürekli sitem eden bir anneye katlanmak kolay değil”, "Neyse ki, kızdığı şeyi çabuk unutuyor", "Hastalığın orta evresinde, kendimi aciz hissettim, sıkça", "Kendimi annesi hayatta bir yetim gibi hissediyorum", "Artık o başka biri ve öpmesi de başka türlü.", "Hayatımız anneme endeksli. Eşim ve ben kendi yaşamlarımızı yönetemez olduk", "Bazen ondan utanıyor ya da ona kızıyor olmam; kötü bir evlat olduğumun göstergesi olamaz."
"Anlık hatırlayıp da bana ismimle seslendiğinde dünyalar benim oluyor", "Çok parçalı bir yaşam sürdürüyorum", "Araftayım", “Her günüm ona göre yeniden şekilleniyor", “Sadece gülme sesi çıkarması bile mutlu ediyor", "Eşimden ve çocuklarımdan zaman çalıyorum."
1 Ekim Dünya Yaşlılar Günü vesilesiyle; ALZ hastalarının bakıma, ALZ hasta yakınlarının ve ALZ hastalarına bakanların da anlaşılmaya ve desteğe ihtiyacı olduğunu hatırlayalım. Yine bugün vesilesiyle bir kez daha hatırlayalım ALZ. hastasına -artık- evinde bakmakta zorlandığı için kurum bakımı tercihini kullanan yakınlarını toplumsal anlamda yargılamak yerine onları anlamaya çalışmak gerektiğini.
* Şadiye Dönümcü. sosyal hizmet uzmanı.
** Makbule Kaya’nın 1 Ekim Dünya Yaşlılar Günü mesajını da ekleyelim yazının sonuna:” Yaşım dedi durul, gönlüm dedi coş/ Yaşım dedi dinlen, gönlüm dedi koş/ Yaşım dedi yeter artık pes, gönlüm dedi gez/ Yaşım ile gönlümü edemedim eş, biri yirmi beş, biri yetmiş beş...
*** Yaşınızla gönlünüzün eş olduğu günler yaşamanız dileğiyle 1 Ekim Dünya Yaşlılar Gününüz kutlu olsun.