*Olimpos'tan aşağıya fırlatılan ve Yunan tanrıları için utanç kaynağı olan topal Hephaistos ve Thetis
Mitoloji, felsefe, dinler, gelenek ve edebiyat gibi tarih boyunca insanlık tarafından üretilen tüm disiplinlerin katkısıyla oluşan engellilik, hâlihazırda günümüzde, tarihsel inşasının derinliğine tezat bir sığlıkta ele alınmaktadır. Toplumumuzda engellilik denildiğinde, genellikle kolektifin hafızasında, orta yaş, beyaz, tekerlekli sandalyede oturan bir erkek resminin belirmesi ve ilaveten sınırlı mekânlarda, cinsiyetsizleştirilmiş tuvaletler ve bir rampa inşası ile sorunların çözülebileceği şeklindeki indirgemeci yaklaşım, birçok ayrımcılıkta olduğu gibi engellilik sorununun da eril bir zihin tarafından üretildiğinin delili niteliğindedir.
Oysaki sorunlarımız çok boyutludur. Bu çokluğu görebilmenin en etkili yolu, belki de metaforik olarak konuyu bir soğanla betimlemektir. Nitekim tıpkı soğanın yapısı gibi engellilik olgusundaki tekil görüntü, her bir katmana ulaştıkça değişir. Dışarıdaki görüntünün tekliği bir yanılsamadır, zira her bir katman bir diğerinden farklıdır. Her birinin çapı, kalınlığı, üzerindeki damarsal yapısı, damarların oluşturduğu izler ve eşsiz desenler... Erkek, kadın, genç, çocuk, kör, sağır, nöroçeşitli, spastik, ortopedik... Bir diğerinden tamamen farklı engelliler...
Serbest piyasaya ekonomisinde bir meta
Bir engellilik biçimi olarak nöroçeşitlilik, kendi içinde de çok farklı tonlarla tezahür ederken, grubun büyük bir kısmını otistikler oluşturmaktadır. Engellilik konusunun anlaşılmadığı, engellilerin de eşit yurttaş olarak kabul görmediği toplumlarda, engellilik modeli olarak kabul gören tıbbi yaklaşımın en toksik etkilerini de maalesef otistikler yaşamaktadır. Zira kapitalizmin artık endüstriye dönüştürdüğü sağlık ve eğitim sistemi, bir yandan otizmi tedavi ediyoruz iddiasıyla dogmatik bir tutum sergilerken, diğer yandan otistikleri, serbest piyasa ekonomisinde bir meta yapmaktadır.
Son dönemlerde yetişkin otistiklerin kendilerini ifade etmeleri, var olduklarını ve var olacaklarını haykıran güçlü sesleri, istismarcı neoliberal çıkarcı oluşumları görünür kıldıkça, iktidarcı yaklaşımlara aykırı olan, tüm gençlere yöneltilen ''Çıkar telefonunu'' şeklindeki repliğin, otistik yetişkinlere karşı, ''Çıkar raporunu'' söylemine dönüşmesi, gelen tepkiler, kapitalizmin engelliliği de kâr alanları içine dahil ederek adeta endüstriye dönüştürdüğü bu sistemin ve sömürünün aynılığının, en çarpıcı ifşası niteliğindedir. Şüphesiz yetişkin otistiklerin başlattığı bu haklı direniş, engellilik mücadelesine ilerleyen zamanlarda da heyecan vermeye devam edecektir; otistik özneler de kendi sözlerini söylemeyi sürdürecektir.
Baran ve Burcu'nun hikâyesi
Ve fakat bu katmanın çok farklı yaşanmışlıklardan izler taşıyan bir kısmı ve konunun farklı başka muhatapları var ki, o da engelli çocuk anneleri... Dinlemek üzere olduğum bu hikâyede belki belirli noktalarda diğer desenlerle kesişse de tamamen kendine özgü ve biricikti... Bu, Baran ve Burcu'nun hikâyesi:
''Altı aylıkken bazı farklılıklar dikkatimi çekti, Baran'da. Çevremdeki herkes çok abartıyorsun, kafaya takıyorsun diyerek yüklenince, konuyu kapattım. Bir süre hayat olağan akışında devam etti. Ne var ki zaman geçtikçe aynı aylarda olan arkadaşların bebekleriyle, Baran'ın gelişiminin benzer seyirde olmadığını daha da net fark ettim. Dokuz aylık olduğunda artık doktor kontrolü konusunda kararlıydım. İyi bir üniversitedeki tanınmış bir doktor, psikomotor gelişim geriliği olduğunu söyledi. Fizyoterapi ile aradaki farkı kapatabilirsiniz dendi.''
Bilinmezliğe doğru tek yönlü bilet
Burcu'nun gözleri uzaklara dalmıştı. Bugünden kopup o günlere geri dönmüş, her şeyi adeta yeniden yaşıyormuş gibi sözlerine devam etti;
''Söylendiği gibi olmadı. Ve nihayetinde daha ileri tetkiklerle, iki yaşlarında, mental retardasyon ve otizm tanısı kondu. Birkaç ay sonra ise teşhise, Baran'ı ve beni en çok yıpratan, nöbetlerle sürekli bir kaygı içinde ve tetikte olmama yol açan epilepsi tanısı da eklendi. İlk teşhisten sonra, aslında içeriğinin ne olduğu tam olarak da bize izah edilmeyen, eğitim ve fizyoterapi reçetesi aklımıza tutuşturularak eve gönderildik. O zaman evde internet falan yok tabii, zorunlu olarak araştırmak için internet kafelerden çıkmaz oldum. Ne yapmamız gerektiğini ve önümüzdeki süreci hiç bilmiyordum. Sanki bilinmezliğe doğru, tek yönlü bir bilet alarak çıktığım, daha ilk kilometrelerde, tüm yakın bildiklerimin, birer birer araçtan ineceği, yalnız devam edecek bir yolculuktu benimkisi. Sonradan tanıştığım ve benzer hayatlar yaşadığımız, birçok anne gibi karanlıkta çarpa çarpa, yara ala ala deneyimledim her şeyi.''
Cevabı duymaktan korkarak sordum;
''Peki, ailen? Eşin? Eşinin ailesi ya da çevredeki arkadaşlar? Onların destekleri olmadı mı?''
Kırık bir tebessüm oturdu yüzüne, hayal kırıklığının izleri olsa da bunları dirence çevirmiş bir simyanın gücü hakimdi, sıcacık bakan siyah gözlerinde;
''Aile mi?" dedi. Şimdi anıların hepsi zihnine hücum etmişti besbelli. "Teşhis aldığımız anda her iki tarafın ailesinde de bir kendini aklama yarışı başlamıştı. Sanki ortada işlenmiş bir suç vardı ve bu suçu kimse sahiplenmek istemiyor, bizim ailede böyle bir durum yok diyerek savunmalar yapılıyordu. Adeta herkes, "eksik ve anormal'' olarak gördükleri bebeğimin sorumluluğunu almaktan imtina ediyor, ailenin soyu için bir ''utanç'' olarak sayılabilecek bu durumu inkâr ederek birbirlerinin üzerine yıkmaya çalışıyordu. Nitekim bir süre sonra yakın ve uzak çevrede, sözle direkt olarak ifade edilmese de imalar yapmak suretiyle ya da herkesin bir uzman edasıyla başlayan öğüt veren nakaratlarıyla, anladım ki tüm fikir ayrılıkları son bulmuş ve suçlu bulunmuştu. Suçlu bendim!
Eksik, anormal, deforme!
"Ataerkil toplumun gözünde ben, asli görevlerinden biri olarak kadına yüklenen, sağlam çocuk doğurma görevini yerine getirememiş yetersiz biriydim. Kimilerine göre Tanrı'nın çok sevdiği kulu olarak ödüllendirilmiş, kimilerine göre işlediğim bir günahın bedelini ödemiş, daha da hadsiz bir fikre göreyse, kim bilir kimin hakkını yemiştim ki böyle bir çocuk sahibi olmuştum! Eşim, olan ve olacak olanlarla yüzleşmekten korktuğu için yaşadığımız ekonomik sıkıntıları bahane edip, farklı bir ilde çalışmak üzere, evden ayrılırken, yakın diye bildiğimiz eş dost, ''rahatsız etmeyelim diye gelmiyoruz'' bahaneleriyle teker teker bağlarını keserek hayatımızdan uzaklaştı. Anladım ki toplumun tüm sağlamcıları için Baran da ben de eksik, anormal ve deformeydik. Ve anladım ki bu yolu ikimiz yalnız yürüyecektik.''
Şüphesiz, engelliliği inşa eden sağlamcı ideolojinin en negatif, en tüketici ve en zehirli etkisi, zihinlere kodladığı bu yetersizlik hissi. Toplumun yüklediği bu baskının altından kalkmak zor olmadı mı acaba diye tam da sormak üzereyken, bir de baktım ki cevaplar kendiliğinden geldi;
"Baran benim zenginliğim"
''Bu yetmezlik meselesi sinsi sinsi işliyor insanın içine sanki. Yaşadıklarımdan sonra öyle bir noktaya gelmiştim ki iyi ya da kötü, her şeyden ben sorumluydum. Fizik tedavi seanslarında kendime verdiğim kahve molaları dahi kendimi suçlu hissetmeme bir sebepti. Sanki Baran yürüyemezse benim yetmezliklerimden, konuşamazsa, ben bir şeyleri doğru yapamadığımdan olacaktı. Bir gün ozon tedavisi deniyor, bir gün yunuslarla terapi... İstenen fiyatlara ulaşmak, bizim ekonomimiz için hayal tabii. Götüremiyorum diye iflah olmaz bir suçluluk duygusu, yine bir yetememe hali. Ve fakat deneyimlerim artıkça, ekonomik sıkıntılar nedeniyle yapamadığımız her şey için iyi ki dedim. İyi ki yapamadım. Zira tecrübeden öğrendikçe, otizmin bir hastalık olmadığını, tedavi/terapi adı altında, kontrolsüz bir biçimde, aileleri en hassas yerleri olan, çocuklarından vurarak, kârlılığını önceleyen, tamamen ticari ve acımasız bir sistemin varlığını fark ettim. Yıllar sonra birçok şey halen benim için bilinmezliklerle dolu olsa da en başından bu güne, bir konuda çok netim.
Baran, benim değerlim, eksikliğim değil, zenginliğim. Ve artık tüm yetmezliklerimi terk ettim. Bunca yaşanmışlıktan sonra biliyorum ki en büyük yetmezlik, varoluşumuza ilişkin haklarımızın korunması noktasındaki, kahreden o toplumsal sessizlik ve bizleri değersiz görme halidir. Ve en büyük eksiklik, çocuklarımızı okullardan, vapurlardan, parklardan, konutlardan, yaşamın bizzat kendisinden kovmaya kalkışan, uzaklaştırmaya çalışan, kendinden başkasını düşünemez hale gelmiş insanlığın, yitip gitmiş erdemleridir.''
Otistiklerin ve ailelerinin yaşam hikâyeleri kültürel, sosyal ve ekonomik olarak içinde yaşadıkları çevreye göre kendi özgünlüklerini taşısa da sosyal izolasyon, dışlanma, etiketlenme biçimleri ve maruz kaldıkları ayrımcılığın yakıcı izleri aynı.
Olimpos'tan fırlatılan topal Hephaistos
Olimpos'tan aşağıya fırlatılan ve Yunan tanrıları için utanç kaynağı olan topal Hephaistos gibi her fırsatta, ıssız karanlıklara fırlatılıyor otistik çocuklar. Çok değil, birkaç ay öncesinde Ada vapurundan hakaretler ve nefret söylemleriyle indirildi, otistik bir çocuk ve anne. Nöroçeşitliler, bazen haberdar olduğumuz bazen de hiç duymadığımız bir okulda, bir sınıfta ya da yaşamın tüm alanlarında, ayrımcılığa uğramaktadır. Nörotipik ailelerin eğitime, proje çocuk yetiştirmeyi hedefleyen rekabetçi bakışı, nöroçeşitlilerin varlığına dönük bir linçe ve eğitim haklarına yönelik bir gaspa dönüşmektedir. Kolektif narsisizmin olağanlaşarak bir yaşam kültürü haline gelmesi, neoliberalizmin yücelttiği ''ben'' miti, toplumda herkesin kendini tanrılaştırdığı, kendi Olimpos'unu yarattığı, sınırsız kötülük yapma haklarını kendilerinde buldukları ve tüm farklılıkları ötekileştiren bir zorbalığı da yaygınlaştırmaktadır.
Günümüz modern insanının otistiklere yaklaşımı aslında, antik toplumlar ve Orta Çağı da içine alan zamanlardaki, topluma katılımlarının başarısız olduğu kanaatinden sonra engellilerin, feda edilebilir kişiler oldukları inancı ile birebir aynıdır. Işığın, sesin, duygunun, sözün tamamen farklı, kendine özgü işlendiği ve biricik olan nörçeşitli bireyin zihni, görece birbirine benzeyen biz nörotipiklerin zihinlerine dönüştürülmeye çalışılmakta, başarısı ve etiği artık tartışmaya açık hale gelmiş bir eğitim sistemi, hali hazırda otistik çocuklara dayatılmaktadır. Sistemin, kendiyle aynılaştırabildiği örnekler, mucize olarak yüceltilirken, başarısız olarak addettiği ve uyumsuz gördüğü nöroçeşitliler ise gözden çıkarılacaklar listesine alınmaktadır.
Otizm konusunda yaşananların bize gösterdiği, bildiğimiz tek şeyin aslında hiçbir şey bilmediğimiz olduğu gerçeği! Psikiyatri, psikoterapi, fizyoterapi, ergoterapi ve Altenatif İletişim Desteklerinin (ADIS) ortak ve birbirleriyle koordineli çalışacağı, tüm desteklerin bireyin biricikliği gözetilerek kişiselleştirildiği, karar mekanizmalarında öncelikli olarak otistiklerin yer aldığı, ücretsiz ve denetlenebilir, bağımsızlığı esas alan özgürlükçü sosyal politikaları hep birlikte inşa etmek, kaçınılmaz bir sorumluluk olarak karşımızda durmaktadır.
"Uykusuzluk bizim rutinimiz"
Ve nihayet sohbetin sonuna geldiğimizde, geçmişi yeniden yaşamak belli ki Burcu'yu biraz yormuştu. Önce derin bir nefes aldı, sonra zorla yutkundu. Gözleri doldu. Sanki boğazına bir yumru oturmuştu;
''Benden sonra...'' dedi, devam edemedi. Biraz bekledi.
"Uykusuzluk bizim rutinimiz. El ayak çekilince, sessizlik iyice çökünce, karanlığın gölgeleri hücum ediyor zihnime... Benden sonra ne olacak sorusu, tekrar tekrar dönüp duruyor düşüncelerimde, sonra bir bıçak gibi saplanıyor kalbime... Sinan düşüyor aklıma önce, Mehmet ve çocuklarımız, nicesi, bakımevlerindeki... Sonra gözlerimin önünde, Baran'nın silueti. Uyurken elinden düşürdüğü mandalı, özenle yerden alırkenki nezaketi.
Tam o anda nefesim kesiliyor, gözlerim kararıyor, odadaki resimler yavaş yavaş kayboluyor. Rüya mı gerçek mi bilmiyorum. Bir okyanusun tam ortasındayım sanki. Öylece suyun üzerindeyim, hareketsizim. Her yer koyu bir karanlık. Yapayalnız ve kimsesizim. Bir geminin güvertesinden içeri sızan su gibi, bir soğukluk girmeye başlıyor içime. Yavaş yavaş batıyorum daha da derine. Bedenim mi ruhum mu titriyor bilmiyorum. Çok yorgunum. Üşüyorum...
Bu bir sonsuzluk uykusu, galiba bitti diyerek dibe inerken, birden bir sıcaklık kavrıyor elimi. Gözlerime kadar ulaşıyor, karanlığı yaran iki ışık süzmesi. Bir bakıyorum ki Baran'nın sevgiyle bana bakan gözleri. Hemen tutunuyorum o gözlere ve hızlıca maviliklere çekiyorlar beni. Tüm kaygılardan azat ediyorum kendimi. Yüreğim alev alev, vücudum bir yangın yeri. Her zaman olduğu gibi, umudun tükendiği yerde inadım şaha kalkıyor, içimdeki sanki bir isyan ateşi. Duysun diye tüm zorbalar sesimi, haykırıyorum avaz avaz. Pes etmek yok şimdi! Özgürlük ve onur diyorum, bizim de özlemimiz, her insan gibi."
(HBÇ/AÖ)