Fotoğraf:AA
TBMM Genel Kurulu, bugün Meclis Başkanvekili Süreyya Sadi Bilgiç başkanlığında toplandı. Genel Kurulda, görüşülecek konulardan biri de, "down sendromu, otizm ve diğer gelişim bozuklukları, ALS, SMA, DMD, MS hastalıkları ile tıbbi ve aromatik bitki çeşitliliğinin korunması" konusunda Meclis araştırma komisyonlarının hazırladığı raporlar.
Türkiye Otizm Anneleri Topluluğu da genel kurul öncesi yaptığı açıklamada acil taleplerini paylaştı ve şöyle dedi:
"Bizler Türkiye Otizm Anneleri Topluluğu olarak taleplerimizin karşılanması için bugün TBMM Genel Kurulunda yapılacak görüşmelerin ve sonrasında yaşanacak gelişmelerin takipçisi olmaya devam edeceğiz."
#SesimiziDuyun ve #OtizmErtelenemez etiketleriyle sosyal medyada paylaşımlar yapan ailelerin talepleri şöyle:
1.Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklarının yaygınlığının tespiti ile ilgili TBMM Araştırma Komisyonu raporundaki konuların yasalaşması talebimizdir. Çünkü aileler son umut olarak bu raporda hayatlarına çözüm getirecek somut önerilerin kanunlaşmasını bekliyorlar.
2-Otizmli bireylere ve ailelerine düzenli psikolojik destek verecek 'Aile Destek Birimleri' hemen oluşturulmalıdır. Çünkü ailelerin tanı aldıktan sonra yüzde 80'i boşanmakta, evdeki diğer kardeşler de bu durumdan olumsuz etkilenmektedirler. Aileler güçlendirilmelidir.
3-Evde bakım maaşı gelir kriterine bakılmaksızın, tüm otizmli bireylerin ailelerine bağlanmalı ve en az asgari ücret seviyesinde olmalıdır. Çünkü en az bir aile bireyi otizmli çocuğu ile ilgilenmekte ve çalışamamakta, dolayısıyla aileler ek giderlere yetişememektedir.
4-Otizmlilerin eğitimleri bilimsel kanıta dayalı olmalı, yoğun hale getirilmeli ve sanat spor gibi yan dallar eklenmelidir. Çünkü spor kaygılarını azaltmakta, görsel hafıza ile öğrendikleri için sanatsal faaliyetler rahatlatmaktadır, bu alanlarda birçok başarı örneği mevcuttur.
5- Her il ve ilçede gündüzlü ve yatılı bakım ve destek merkezleri ve yaşam köylerine ihtiyaç vardır. Sadece bakıldıkları değil, üretip yaşama katılıp, mutlu ve güvenli olacakları yerler ve sistemler insanca yaşam haklarına sahip olmalarına olanak sağlayacaktır.
6- Otizmli bireyler diş tedavi hizmetine özel hastaneler dahil her hastanede ulaşabilmeli ve ücretleri de SGK tarafından karşılanmalıdır. Çünkü sınırlı sayıda hastanede anestezi altında yapılması zorunlu olan bu tedaviler için otizmli aileleri aylarca sıra beklemektir
7- Otizmli bireylerin ivedilikle istatistik bilgileri çıkartılmalı, ortak bir ulusal veri tabanı oluşturularak hizmet planlamaları buna göre yapılmalıdır. Çünkü otizmli bireylere sunulacak hizmetlerin planlanması ve bütçelenmesi ancak bu veri tabanı ile mümkün olacaktır
8-Otizmli bireylere mümkün olan her türlü sağlık hizmeti hastane ortamında değil evlerinde, ihtiyaçları doğrultusunda uzmanlaşmış mobil ekipler tarafından ulaştırılmalıdır. Çünkü hastane ortamlarında sağlık personeli / aileler / otizmli bireyler büyük zorluklar yaşamaktadırlar.
9-Annelerin erken emeklilik hakkı koşulları kolaylaştırılarak ve iyileştirilerek, mutlaka babalara da bu hakkın verilmesi sağlanmalıdır. Çünkü otizmli çocukların her türlü bakım sorumluluğu anne ve babadadır. Babalar da bu haktan faydalanmalıdır.
10-Salgın hastalık, doğal afetler, kayıp gibi kriz anlarında acil müdahale ve destek verecek uzmanlaşmış birimlerin kurulması çok önemli ve gereklidir. Çünkü bugün için böyle durumlarda ailelerin başvurabilecekleri eğitim almış, uzman yeterlilikte hiç kimse yok.
11-Özel Eğitim Kanunu çıkarılmalı ve engellilik ile ilgili gereken bütün kanun ve yönetmeliklerde Türkiye Cumhuriyeti'nin de taraf olduğu Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesinin maddeleri esas alınmalıdır. Çünkü ülkemizde hâlâ bir Özel Eğitim Kanunu yoktur.
12-Cumhurbaşkanlığı bünyesinde bir "Otizm Bilim Kurulu" kurulması acil talebimizdir. Çünkü otizm günümüzde her 1/54 çocuğu etkilemektedir. Farklı bakanlıklardaki konuların entegre edilmesine ve koordinasyona acil ihtiyaç vardır.
13-Otizmli bireylerin iş koçu destekli istihdama katılmaları için gerekli düzenlemeler yapılmalıdır. Mevcut mevzuattaki destekler yetersiz kalmaktadır. Çünkü iş hayatına katılmaları demek bağımsız yaşamın önündeki engellerin kaldırılması yönünde atılacak ilk adım olacaktır.
14-Uzaktan eğitim alan kaynaştırma öğrencileri için MEB'in ailelere gerekli materyal ve araçları temin etmesi yine kaynaştırma öğrencileri için bir an evvel destek eğitim sınıflarının açılması gerekmektedir. Çünkü aileler salgın sürecinde bu konularda büyük sıkıntı yaşamıştır.
15- Otizmli bireylerin ve ailelerinin topluma ve sosyal hayatın her alanına dahil edilebilmeleri için sanatçıların, aydınların, kanaat önderlerinin desteğine ihtiyacı vardır. Çünkü otizmliler için eşit vatandaşlık haklarının duyurulmasında bu destek çok kıymetlidir.
16- Otizmli çocuğunu terk eden ve gerekli sorumlulukları almayan ebeveynlere dair sosyal çalışmaların yapılması, gerektiğinde yasal yaptırımların gözden geçirilmesi gerekmektedir. Çünkü otizmli bireylerin yaşam giderleri pahalı ve tek bir ebeveyni kaldıramayacağı kadar zordur.
17-Ağır otizmli bireyler için yatılı kriz tedavi birimleri kurulmalı, donanımlı sağlık ve eğitim personellerince çeşitli ülkelerdeki örneklere benzer hizmetler sunulmalıdır. Çünkü bu durumlarda aileler çaresiz kalmakta, hayati tehlikeye varan ağır durumlar yaşanmaktadır.
(AÖ)