Otizmli çocukları olan iki anne yıllardır çocuklarının eğitimi için yaşadıkları sıkıntılara çareyi kendileri buldu.
İki anne bütçelerini birleştirdi ve çocukların eğitim görmesi için Beylikdüzü’ndeki "Yaşam Sporla Eğitim Merkezi"ni kurdu.
Sosyal ve iletişim becerilerinin oluşmasını etkileyen bir gelişim bozukluğu olan otizmin dünyada görülme sıklığı 68'de 1. Türkiye'de en az 700 bin otizimli birey olduğu tahmin ediliyor.
Hollanda'da geliştirilen otizmli çocukların birebir öğretmenlerle eğitimini öngören yaşam liderliği de denilen sistem Türkiye’ye ilk kez yedi yıl önce geldi. Toplamda İstanbul’da beş tane böyle merkez var.
Merkeze ilk girdiğimde basket oynayan Tuğrul’u gördüm. Ayakkabılarımı çıkarırken yanıma gelip benimle tanışmak için ilk önce kolumu tuttu; sonra da halimi hatrımı sordu. Otizmli çocuklar için yabancı bir kişiyle iletişime geçmek uzun bir eğitim gerektiriyor.
Çocukları 18 yaşına gelen iki annenin temel amacı öldükten sonra çocuklarına bakacak bir merkez bırakmak, ikinci amaçları ise diğer ailelere bu zor süreçte yardımcı olabilmek.
Maddi durumları iyi olan annelerin ticari bir amaçları yok, tek istekleri maddi durumları iyi olmayan çocuklar için de sponsor bulabilmek.
Küçük bir bahçesi olan, yemeklerin birlikte yendiği, annelerin bizzat kendi arabaları ile çocukları sosyalleşsin diye gezdirdikleri merkezde 2-24 yaş arasındaki az sayıda çocuğa hizmet veriliyor. Çocuğun gelişim seviyesine göre program hazırlanıyor. Her öğrenciden bir öğretmen sorumlu. Durumu ağır olan öğrencilerin daha iyi eğitim alabilmesi için haftaiçi yatılı kalabildikleri bir sistem de mevcut.
Çocuk burada ayakkabasının bağcığını bağlamaktan tutun, sayı saymaya, spordan, dramaya bir sürü eğitim alıyor.
Peki bu anneleri aslında işletmesi çok da kolay olmayan bu merkezi açmaya iten zorluklar neydi?
Nurşen Hançer ve Yaşar Gürdamar mücadelelerle geçen yıllarını anlattı.
“Doktor 'başka çocuk yap' dedi"
Otizmin ne olduğunu biliyor muydunuz, ilk nasıl duydunuz?
N.H: Enes’te gariplikler olduğunu fark edince çok ünlü bir doktora gittim. Çocuğunuz otizmli dedi. Ben de “O ne ? Hemen tedavisine başlayalım” dedim. Ünlü, empati yeteneği yüksek doktor da şöyle anlattı: Şu masamdaki çiçek var ya, toprağını havalandırırsın, suyunu dökersin, arada güneşe çıkartırsın. İşte çocuğun bu bitki gibi olacak. Yemeğini yedirecek, altını temizleyeceksin arada bir de sokağa çıkartırsın o kadar.
Hatta bana tavsiye de verdi; “Vakit kaybetmeden ikinci çocuğu yap”. Çapa'dan Şirinevler’e kadar ağlayarak yürüdüm. Hayattaki en önemli varlığına doktor “bitki” diyor. (Oğlu geliyor annesini öpmeye) Bugün bu bitki İstanbul’da masa tenisi turnuvasında birinci. Kendi ihtiyaçlarını görüyor, konuşmaya başladı. Doktorlar maalesef o zamanlar bilgilendirmeyip en kötü tabloyu sunuyorlardı.
"Amerika'dan bile doktor kiraladık"
İkiniz nerede tanıştınız?
Y.G: Nurşen Hanımla oğlum Tuğrul 7 yaşındayken ünlü bir doktorun muayenehanesinde tanıştık. Çünkü o zamanlar tedavi için gitmediğimiz doktor kalmadı. Her farklı doktorda hastalığı yenecek umudu taşıyorsunuz. O dönem Nurşen Hanımla birlikte sekiz anne yurtdışından dahi doktor getirttik.
Çin asıllı Amerikalı bir doktor vardı, farklı medikal tedaviler uyguluyordu. Milyarlarca lira para harcadık, şirket olsa bu kadar iyi çalışmazdı. İnat etmiştik çünkü. Bu doktorun yaptığı testlerin sonuçları veri olarak sonra bakanlığın arşivine de girdi. Yani bakanlığın yapması gerekeni biz yaptık. Çünkü o dönem Türkiye’de ilaçla farklı tedavi yöntemleri de bilinmiyordu. Bir de üstüne yine kendi bütçemizden uluslararası bir konferans düzenleyip 20 doktor çağırdık ki aileler bilgilensin. Bakanlık önce yardım etmedi, konferanstan sonra teşekkür etti.
“Adli tıp uzmanı veli çocuğumu sınıfta istemedi”
Okul hayatı nasıl geçti?
N.H: Enes, iki sene devlet okulunda kaynaştırma sınıfına gitti. İlk başladığında her gün kalbim çarparak okula gidiyordum, acaba birisi bir şey diyecek mi diye. 1. sınıfta bir adli tıp dokturu veli Enes'in el çırpma hareketlerinden rahatsız oldu. İmza toplayarak Enes’i sınıftan attırmak istedi. Oysa Enes, o velinin çocuğu dahil diğer sınıf arkadaşlarıyla çok iyi anlaşıyordu. Çocuklar elinden tutup kantine gidiyorlardı, sahiplenmişlerdi.
Bir annenin en büyük hayaldir, otizmli çocuğunun diğer çocuklarla birlikte olması. Kadınla gittim görüştüm. “Hayır” diyordu. "Benim çocuğum seninkine bakarak otizmli olacak." Düşünün bir adli tıp uzmanına bunun teknik olarak mümkün olmadığını anlatamıyordum. Oysa ki çocuklar için de bu çok güzel bir şey, yardım etmeyi, empati kurmayı öğreniyor. Ama ben “şanslı” çıktım, diğer veliler destek oldu ve o velinin çocuğu sınıf değiştirdi. Ancak dediğim gibi normalde hep tam tersi oluyor. Ama Enes epilepsi geçirince okul hayatı 2.sınıfta bitti.
"Özel okulda da ayrımcılık var"
Y.G: Biz de özel bir okulda özel bir sınıf açtırdık. Güya kaynaştırma olacaktı ancak teneffüs saatleri farklıydı. İstiklal marşında kırk yılın bir başında bizimkileri bir köşede durdururlardı. 6-7 sene gitti ama orada da kaynaşamadılar. Esas bu yaşam liderliği sistemiyle gelişmeye başladı.
"Babalar çocuklarının elinden tutup çıksa"Otizimli çocukların ailelerine kabullenme süreçleri esnasında terapi yapan Adem Kuyumcu, otizm meselesinde babaların duyarsızlığına dikkat çekiyor. Çoğu babanın eşlerini bu süreçte terk ettiğine dikkat çeken Kuyumcu, annelerin bu süreçte maddi manevi tek başına kaldığını söylüyor. “Çok mutlu bir çift düşünün balayına Paris’e gidecek, hayalini kuruyor. Bir anda çöle düşüyor. Baba hemen kaçıyor anne o çölde tek başına mücadele etmek zorunda kalıyor. Çünkü erkek egosu çocuğunun otizmli olduğunu kabul edemiyor. Benden böyle bir şey çıkamaz diyor. Erk sahipleri de erkek olduğu için zaten bu durum çözülemiyor. Bir sürü milletvekilinin çocuğu otizimli, hangi erkek vekili çocuğu ile gördünüz. Babalar bunu kabullenip çocuklarının elinden tutup dışarı çıksa bu sorunu daha çabuk çözeceğiz.” |
Tüm bu zorlu süreçlerden sonra burayı açmaya nasıl karar verdiniz?
N.H: Kaynaştırma sınıflarının demin anlattığım gibi varolan sorunları, diğer merkezlerdeki para kazanmak amaçlı ancak çocuğa bir faydası olmayan eğitim sistemleri, devletin ayda sadece 6-8 saat hizmet verdiği rehabilitasyon merkezleri bu çocukların eğitimine yardımcı olmuyordu.
Biz de dedik ki, yıllardır birçok şey denedik, deneyim kazandık. Ancak biz doğru yöntemi çok geç öğrendik. Küçük yaşta bu sistemle başlanırsa çocuklar kapasitelerine göre büyük bir aşama kaydedebilir. Hem kendi çocuklarımıza kalıcı bir yer olsun hem de diğer aileler bizim gibi oradan oraya savrularak vakit kaybetmesinler istedik.
"Devlet teşviği gerek"
Otizmli anneler her gece yattıklarında ben öldüğümde çocuğuma kim bakacak diye düşünür. İşte biz de bu merkezi bir vakfa dönüştürmek istiyoruz. Ticari bir amacımız yok, buna ihtiyacımız da yok. Ancak bir çocuğun birebir eğitimi masraflı; aylık ortalama 5 bin lira. Çevremizden sponsorluklar bekliyoruz, devlet teşviği gerekli. Ayrıca sosyal sorumluluk kapsamında maddi durumu yetersiz çocukların eğitim masraflarını karşılayanlar da var. Bunun artacağını umuyoruz. (NV)